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오늘 원주에 가정 방문을 다녀왔습니다. 지난 8월 9일 일산 암센터에서 만났던 18살짜리 고2 남학생 집입니다. 이성진 가밀로라는 아주 밝은 성격의 아이입니다. 가밀로는 10년째 투병을 하고 있는데, 얼굴과 내장에 종양이 점점 커지고 있습니다. 심장도 둘러싸고 있어서 호흡하기도 힘들고 잘 때도 가수면이라 깊이 잠들지 못해서 낮동안 수시로 졸고 있습니다. 오른쪽 볼에 종양이 점점 커져서 구강구조도 틀어져 발음도 쉽지 않고 코도 막히고 침도 수시로 흐르게 됩니다.
아주 희귀병이라, 연구논문도 서울대에서 가밀로를 연구한 논문 1편 외에는 없습니다. 아버지 직장 때문에 일본에서 중학교를 다녔는데, 일본 병원에서도 치료 방법이 없다고 했습니다. 8월 암센터 병원에서도 정밀 검사를 진행했는데 별다른 방법이 없다는 얘기를 들었습니다.
가밀로는 의지가 대단한 아이였습니다. 지금 학교에 가도 수업을 제대로 할 수 없는 상황이지만 매일 등교해서 5시까지 수업을 하고 온다고 합니다. 일본에서 중학교를 다닐 때는 수업을 어느정도 따라갔는데, 한국에 들어와서 고등학교 과정은 따라가기가 어렵다고 하네요. 가밀로는 대학을 일본으로 가고 싶다고 합니다.
가밀로와 가족들이 지난 10년간 겪었을 시간들을 생각하면 참 마음이 아픕니다. 그래서 1달에 한번이라도 만나기로 했습니다. 같이 미사하고 고해성사를 볼 수 있도록 도와줄 생각입니다. 저는 가밀로와 그 가족들을 위해서 기도하고, 가밀로와 그 가족들은 저를 위해 기도하기로 약속했습니다.
우리가 겪는 고통을 통해서 우리는 예수님을 닮게 됨을 기억합니다. 고통 중에 우리 사랑은 수정처럼 단단해지고, 고통이 크면 클수록 우리 사랑은 더욱 순수해질 것을 믿습니다.
"믿음에 기초를 두고 꿋꿋하게 견디어 내며 여러분이 들은 복음의 희망을 저버리지 말아야 합니다."(콜로 1,23)
저는 믿음에 기초를 두고 있는 것이 아니라 인간적인 생각이나 판단에 기초를 두고 있는 것 같습니다. 그리고 희망을 가지고 생활하는 것이 아니라 부정적인 생각들이 지배적입니다. 내 문제와 공동체 문제들에서 믿음의 사람이 될 수 있도록 해야 겠습니다. 내게 약속된 것을 기다리고, 내가 약속한 것을 지켜 나가면서 희망의 삶을 살도록 노력하겠습니다.
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